Gioia ed emozioni sulla neve: il piccolo Filippo supera i suoi limiti

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Gioia ed emozioni sulla neve: il piccolo Filippo supera i suoi limiti

L’avventura di SportAbility ha permesso di conoscere storie di sport, inclusione e determinazione. L’esempio di giornata è Filippo, cinque anni, che ha fissato, palando con la mamma un obiettivo ben preciso: “Da grande voglio diventare maestro di bass, così porto sulla neve i bambini che non riescono a camminare”.

Filippo, come racconta il sito lemanidifilippo.org, curato dai suoi genitori Lara e Fabio, è affetto da una malattia rara: osteolisi multicentrica carpo tarsale (multicentric carpotarsal osteolysis syndrome – MCTO).

“La prima volta che i dottori ci hanno detto che qualcosa forse non andava, che Filippo aveva un ritardo psico motorio di istinto ci siamo messi su internet per cercare di cosa si trattasse – spiegano i genitori – In questo percorso, ogni volta che ci hanno ipotizzato altre sindromi o fatto esami per escluderle, d’istinto cercavamo su Google cosa fossero questi strani nomi, digitando i vari dismorfismi e possibili sindromi che i dottori ci dicevano vedere in Filippo. Nel tempo abbiamo cercato di dismorfismi facciali, ulnarizzazione, gene MAFB, rarefazione ossea, ipertono e ipotono muscolare, blocchi articolari, ritardo motorio…ma ci è voluto tempo per individuare il “vero nome” del problema: osteolisi multicentrica carpo tarsale (multicentric carpotarsal osteolysis syndrome – MCTO). Per questo abbiamo creato questo sito…nella speranza che altre persone a differenza nostra, digitando MCTO, osteolisi multicentrica carpo tarsale, mani ulnarizzate, possano trovarci, che possiamo trovarci.

Lo spirito di Filippo non conosce limiti e, come sottolineano le persone che gli sono vicine, insegna ad essere pazienti, a credere, a sorridere alla vita, a godersi ogni singolo giorno e, soprattutto, insegna che diverso non vuol dire meno bello.

Questa premessa permette di raccontare una delle ultime avventure del piccolo Filippo, testimoniata con estrema precisione dalla sua famiglia. La gita sulla neve tutti insieme è diventata realtà grazie al Bass (Borney adapted snowboard system), e al maestro Ivan Mesiti della Scuola Sci Snow Academy Prato Nevoso. “Siamo riusciti a vivere il nostro grande sogno” commentano i genitori che si sono goduti la splendida settimana bianca.

Il Bass è un ausilio che permette alle persone con disabilità fisica di andare sullo snowboard, sostenendo chi non riesce a caricare il peso sulle gambe. Così anche Filippo è riuscito ad andare sulla neve. Uno strumento perfettamente affiancato dal lavoro del maestro e dello staff. Gioia e felicità per Filippo che si è innamorato di questo sport tanto da sognare, in futuro, di poter trasformarlo nel proprio mestiere, diventando un maestro di Bass per far provare gli altri bambini come lui.

INFORMAZIONI UTILI E CONTATTI

Mail: info@lemanidifilippo.org

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Instagram: lemanidifilippo

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